【全国爱耳日】2月龄确诊耳聋，9月龄接受手术，“防治康管”助力听障儿童回归有声世界

今年的3月3日是第26个“全国爱耳日”。在我国，新生儿先天性耳聋的发病率为0.1%～0.3%，每年约新增3万的先天性听力损失新生儿。一个孩子的听力障碍，背后是一个家庭的愁肠百结。

记者了解到，从2021年开始，江苏通过建立运转高效的听力筛查、诊断、治疗、康复闭环管理模式，从四个环节上进一步做实做优听力损失儿童的全流程健康服务，如今数百名听障孩子回归有声世界，找回多彩美妙的声音。

“无声”的孩子重回“有声”

能说会唱，活泼可爱

“无声”，是一位聋哑孩子父亲的微信名，也是南通如东边陲小镇一户先天聋哑家庭的真实写照。

“无声”和妻子、母亲均为聋哑人，一家人生活在无声世界中，靠书写和微信与人沟通。2022年8月，他们的女儿小花出生了，因具备听力高危因素被转诊到当地县妇计中心接受OAE（耳声发射）和AABR（自动听觉诱发电位）联合听力筛查。遗憾的是，幸运之神并未眷顾这个不幸的家庭，小花没能通过筛查，并在3月龄时被诊断为双耳极重度听阈下降、遗传性耳聋基因突变。

小花正是需要早期干预的重点对象。县妇计中心立即联系“无声”，告知了省卫健委、省残联“儿童听力‘防治康管’行动”，对符合条件的儿童可提供免费人工耳蜗植入手术的政策。然而，“无声”却依然愁容满面。多年来这户家庭早已因残致贫，甚至无力负担助听设备的费用。

“治！绝不能错过最佳干预时机！”在县卫健委、县残联、医保部门及当地镇政府的多方沟通下达成一致，手术自费部分由政府给予困境儿童资助，康复费用大部分由残联承担。终于，小花在9个月龄时去安徽合肥附二院接受了双耳人工耳蜗植入手术，术后在张家港定点语言康复机构进行语训。

随访过程中，小花爸爸数度喜极而泣。他在微信上不停地留言“感谢，感谢！”转眼间，小花已经两岁多了，康复中心的老师们发现她不仅会说，而且性格活泼可爱，预计4岁可以从康复学校毕业了。

小花并不是个例，而是江苏助力听障儿童重获新“声”的一个缩影。出生听力筛查OAE双耳未通过，足底血采集耳聋基因筛查报告发现耳聋基因突变……白白嫩嫩的小宇的出生曾给一个小家庭带来无比的喜悦，而接踵而至的噩耗又让这一家人以泪洗面。

在小宇满月后回到南京市妇幼保健院进行第二次听力筛查时，耳声发射和自动听性脑干反应联合筛查仍提示双耳未通过。直至2月龄进行听性脑干反应（ABR）听力诊断后，小宇被确诊为耳聋基因突变导致的双耳极重度感音神经性耳聋。

接诊的南京市妇幼保健院儿保科、听力诊断中心孟黎平主任随即指导小宇的父母与残联联系，同时将听力诊断信息录入江苏省妇幼健康信息系统，残联通过信息系统联系家长宣传国家救助政策和经费支持。

终于，小宇在9月龄时在南京市指定人工耳蜗治疗机构之一的南京市儿童医院进行了双侧人工耳蜗植入手术！术后的小宇坚持在残联康复训练，如今已能说会唱，语言表达能力频频受到点赞。

“四部曲”按下声音“重启键”

七成患儿实现正常入学

“以前做手术都要拖到一岁到一岁半，这都是算早的了。还有的到了两三岁才配助听器或者做手术，现在八九个月的婴儿就可以做手术了。”采访中，作为临床医生的孟黎平感触颇深，甚是欣慰。

她坦言，听力损失目前已经成为全世界面临的重大公共健康问题，听力损失有“三高”特征，即：高患病率，高危害性，高度可干预性。“学龄前是儿童语言和认知能力发育的重要时期，该阶段发生听力损失一般不容易被家长及时发现，不及时发现会错过最佳干预时机，给学龄前儿童的言语发育、学习能力以及社会交往、身心发展带来严重影响。”也就是说，对听障儿童的早筛查、早诊断、早干预至关重要。

“现在我们通过全省联网的妇幼健康信息平台，能实时追踪每位新生儿的听力筛查数据。”在江苏省儿童康复研究中心内，资深听力师姜耀峰不时查看电脑上的患者档案，很是仔细。他介绍，江苏省已建成覆盖全省的智能监测网络，系统不仅实时自动采集诊疗数据，还将标准化听力诊断报告同步推送至江苏省残联，实现了跨部门全链条数据贯通。

姜耀峰介绍，针对新生儿听力障碍的两大主要成因，江苏省已形成完整防治路径。对于后天环境因素导致的中耳炎问题，建立了早筛早治机制，根据病情进展采取药物干预、自然代偿或微创手术等个性化方案。对于需要人工干预的重度先天听障患儿，则由省级专家团队进行会诊，依托省人工耳蜗康复救助项目的专项保障体系，为符合指征的患儿提供全程免费救助。

“从助听器适配到人工耳蜗植入，患者家庭可通过数字化平台一站式申请。”省人工耳蜗康复救助项目办公室负责人告诉记者，经平台大数据智能预审后，系统将自动匹配定点医疗机构。据悉，该项目自实施以来已累计完成超300例精准救助。

在姜耀峰看来，技术赋能听障患儿干预在这些年来已卓有成效。“现代医疗技术能为患儿实现‘声音重启’，但更重要的是后续的语言重塑。”据介绍，江苏省儿童康复研究中心配置了国内领先的声学实验室及专业康复团队，通过多维声学刺激训练和近景互动教学系统，帮助植入人工耳蜗的儿童逐步构建“音义联结”能力，目前已有七成以上的受训儿童实现正常入学。

不仅做实更要做优

随访率、转诊率和治疗率都有了显著提升

记者了解到，2019年，江苏率先升级了江苏省妇幼健康信息系统，建立省级新生儿听力筛查信息功能模块，将初筛、复筛、听力诊断、干预、随访信息统一标准，听筛分中心与产科、听力诊断机构、干预康复机构进行有效信息共享。2021年，江苏省新生儿听力筛查信息系统数据对接江苏省残疾人信息系统。五年来，省残联人工耳蜗项目办公室根据卫健委获取到的听障儿童听力损失情况，对全省听力筛查双耳中重度聋的儿童开展电话回访，主动对接双耳听损重度、极重度的听障儿童家长，及时科普听力康复知识，告知人工耳蜗、助听器以及康复救助政策，基本实现听障儿童早发现、早诊断、早干预的康复服务目标，为患儿重建听力，不断提升听障儿童及其家长获得感幸福感，切实让“防治康管”行动落到了实处。

既要扎实落地，更要优化提升。孟黎平所在的南京市妇幼保健院是江苏省儿童听力障碍诊治质控中心。2020年开始，中心通过信息系统管理13个地市新生儿听力筛查分中心、听力诊断中心和干预中心。她介绍，在这个过程中，中心持续对听筛分中心进行听力筛查和转诊的培训，有效降低听障儿童漏筛率，提高随访率、转诊率和治疗率。仅南京市妇幼保健院，2024年就为超2万名新生儿进行了听力筛查工作，初筛率高达99.69%，复筛率为93.37%，共确诊听力障碍儿童78人，听障儿童随访率和干预治疗率均达到了100%，筛查等候时间缩短至8分钟。

据悉，江苏省卫健委今后将进一步推进健康江苏建设，做实做优儿童全流程健康服务，提供有针对性的康复服务，并以此为切入点，落实江苏省省级部门政务数据共享责任，逐步建立常态化残疾儿童信息共享工作机制。

扬子晚报/紫牛新闻记者 吕彦霖

实习生 施嘉羽

校对 李海慧

编辑 : 潘政