“罕见病”女孩的“破茧”之路 成为帮助别人的残疾人工作者

一个曾被医生预判为活不过16岁的小女孩，现如今40岁了，还成为了南京市栖霞区残联工作人员。她是董静，自2009年从事残疾人工作以来，荣获2021年度全区政务服务工作优秀个人、2021年度栖霞区经济社会发展和党的建设先进个人、2022年栖霞区“百名身边好青年”、2022年9月“南京好人”等多项荣誉称号。

被“罕见病”砸中的小女孩

小时候董静跌倒后总爬不起来，必须要别人拉一把。5岁时，她被医院确诊为“脊髓性肌萎缩”（SMA），属于罕见病，她恰好是那个千万分之一患病率的“分子”。医生说：“这孩子活不过16岁的，10岁以后瘫痪在床的可能性非常大”。

“父母不知道背着我流过多少泪，但是面对我时总是笑着的。”董静说，小学时从没有觉得自己和别人有什么不同，只是上体育课比别的同学吃力些罢了。在老师、同学、各级残联的帮助下，董静顺利考入大学学习。大学期间，董静每年都拿到奖学金，还光荣地加入了中国共产党。

残疾人学生的“贴心人”

2009年，董静进入迈皋桥街道长营社区工作，从一名接受帮助的残疾人，成为帮助他人的残疾人工作者。“我接触到了许多残疾人朋友，宣传惠残政策、介绍工作，组织技能培训……”2015年，董静调入栖霞区残联工作。2018年，董静参加了当年南京市残疾人辅具适配技能比赛，获得了个人理论赛一等奖、团体三等奖的好成绩。

2019年起，董静负责残疾学生的补贴发放工作。她发现，许多残疾学生对未来没有规划，便建立了微信群，经常询问他们的想法。如：一名轻度智力残疾的大学生毕业后想找一份工作，但是父母觉得她应该继续读书，双方闹得不愉快。董静找到该学生的父亲耐心劝说，读书很重要，但孩子也需要接触社会，你们想保护她的心情可以理解，她终究是要走向社会的。最终其父母尊重了孩子的选择。

董静遇到了和她一样患有“罕见病”的女孩。“只有高中学历，不能独自出门，她的情况比我严重。”在董静的鼓励下，女孩参加了区残联举办的技能培训，成为残疾人直播团队的主播。此外，董静还资助了一名藏区的学生，每月为她汇去学习、生活费用。

2021年，董静开始负责区残联的宣传工作。2021年以来，区残联公众号每月在南京市残联微信影响力排名都是前列。2018年以来，她累计在学习强国、国家级媒体发布新闻200余篇。

扬子晚报/紫牛新闻记者 徐兢

右为董静 图片由本人提供

校对 陶善工

编辑 : 郭凤