苏州市人大代表梁萌萌：完善DMD全周期保障，打造罕见病关爱“苏州样板”

“随着创新疗法不断获批，杜氏肌营养不良（DMD）正从‘无药可医’走向‘可诊可治’。如何让苏州的患者家庭‘用得上、用得起、用得好’这些药物，是检验城市温度的重要标尺。”今年苏州市两会期间，苏州市人大代表、赛福基因联合创始人梁萌萌呼吁深化DMD全周期保障，打造罕见病关爱的“苏州样板”。

梁萌萌指出，DMD是一种严重的遗传性神经肌肉疾病。她提出构建“筛、诊、治、康、保”闭环的系统建议。在支付端，她建议深化医保改革，对DMD等罕见病用药探索“单列支付”，优化门特政策，防止患者为报销“挂床住院”。在药物可及性上，她建议为临床急需药建立“绿色通道”，并推动将其纳入普惠险目录，降低自付压力。

“预防和康复是保障体系不可或缺的两翼。”她强调，应借鉴国际经验，启动新生儿筛查试点，实现早发现早干预；同时，研究打破康复救助的年龄限制，构建全周期康复网络。

梁萌萌表示，当前是完善保障体系的关键窗口期，苏州有能力通过多部门协同，率先探索覆盖全链条的保障模式，为“健康苏州”建设注入温暖力量。

扬子晚报/紫牛新闻记者 黄玉琴

视频 黄玉琴

校对 陶善工

编辑 : 石伟